Det är diagnoserna som vår dotter Lou har fått hittills via ultraljud, som egentligen är en ganska luddig undersökning. I morgon följer fler undersökningar MR(magnetröntgen) och DMSA(gammakameraundersökning).
Söndagen den 13 maj åkte vi akut in till Barnakuten på Östra sjukhuset i Göteborg. Då hade hon 41 graders feber och var helt okontaktbar. Vi fick fort läggas in efter att de konstaterat njurbäckeninflammation. Hon fick antibiotika(Cedax) som skulle täcka upp de flesta baktierier, men de var ganska säkra på att det var E.coli. De gjorde ett ultraljud på måndagen som visade svullet njurbäcken och en missbildning på ena njuren. Den har en extra bit njure på sig - duplexnjure.
Tre dagar senare, onsdagen, fick vi beskedet - det var E.coli. Då var hon redan på bättringsvägen så vi var inte förvånade eftersom atibiotikan verkade fungera. Vi blev utskrivna från avd 330.
Natten till torsdagen hände det igen. Febern steg mot 41 igen och jag tog Lou under armen och åkte in till Östra. Tur att vi bor nära!
Vi fick läggas in igen, avd 325. Frågetecknen hopade sig och man undrade varför hon fått hög feber igen. Antibiotikan hade ju fungerat.
Det var kaos. Ingen kunde sätta nål på henne så de kunde ta blodprover, ge dropp och medicin intravenöst. I sex timmar stack ett flertal sjuksköterskor henne ett tiotal gånger utan att hitta ett kärl. Tortyr. Det skickades ner personal från IVA och operation - det gick bara inte. Det har varit värst hittills. Lou blev nedstucken av blåklädda vampyrer. Hon skickades upp på operation som satte en nål och infart i skallen på henne.
Det visade sig senare att det var ytterligare en bakterie som haffat henne. Enterokocker. Hon fick då två olika antibiotika intravenöst, Vancomycin mot Enterokocker och Cefatoxim mot E.coli. Monstervacciner tydligen.
Nu är vi här. Mitt i ett slags helvete av ovisshet, utmattning och sorg. Vår fina lilla Lou. Nu äter hon Cedax igen och Amoxicillin efter ett misslyckat försök med Furadantin.
Det utlovas mångårig profylaxmedicinering. Ingrepp och operationer kan komma att väntas. Allt beroende på hur det ser ut i morgon. Vilken grad reflux hon har (skala 1-5 där 5 är värst) är det mest interessanta och att se om inflammationen nu har skadat njurarna. Om jag får gissa så har hon minst grad tre eftersom man har sett att urinen åker tillbaka ända upp i njurbäckenet och vidgar det.
Problematiken verkar alltså vara så att man är rädd att inflammationerna skall förstöra njurarna. Det är missbildningarna på njursystemet som gör att hon lätt får njurbäckeninflammation. Inflammationer kan ge "ärr" på njurarna som kan leda till nedsatt njurfunktion. Ungefär så.
Jag har läst, forskat och grävt i alla studier och bloggar om detta som går att hitta i cyberspace. Kontrollbehov. Tänker nog skriva om detta här för att informera vänner och familj som alla är oroliga och undrar, men också för egen del. Terapi.
"Reflux-mamma" kan jag kalla mig nu. Något slags syndrom av kontrollbehov och ängslighet samt "jobbig-tjötkärring" mot vårdpersonal.
Fakta Reflux:
Det innebär att urinen pressas från urinblåsan tillbaka till njurarna när barnen kissar. Tillståndet förekommer hos ungefär en procent av barnen i Sverige, men är vanligare, cirka 30 procent, hos dem som haft urinvägsinfektion. Dessa barn löper en större risk att få upprepade urinvägsinfektioner och skador på njurarna. Ju kraftigare refluxen är desto större är riskerna att barnen får dessa följdsjukdomar.
- www.sahlgrenska.gu.se
Förklaring av Reflux
Wikipedia: Reflux
Förklaring Hydronefros
 |
| REFLUX, SKALA 1 - 5 |
1 kommentar:
Hejsan!
hittade din blogg av en slump o jag vill säga att jag vet vad du går igenom och finns om du ha nån undran eller stöd.
sen såg jag att du även gått med i reflux & njurgruppen på facebook som jag startade - otroligt skojj att du hittat dit!
massa kramar!
Skicka en kommentar