...att Lous läkare Sindri har träffat Lou fler gånger än någon annan av våra nära och kära har.
Så nära och kära: Dags att vinna över Sindri vah?
torsdag, maj 31, 2012
Världens längsta dag och MUC
I går var vi på MUC-undersökningen. Vi kom in klockan 15 med lilla Lou som hade en snustorr blöja(?).
De tömde henne på en massa urin och sprutade sedan in kontrastvätska för att se hur stor grad reflux hon har. För att göra det måste barnet kissa(det är då urinet åker tillbaka till njurarna). Men på Lou så åkte urinet upp till njurarna och vidgade hela njurbäckenet UTAN att hon kissade. Det är alltså typ fri passade för kisset. Hon har högsta graden av reflux. ATTANS!
Läkaren hade mycket bråttom så vi bokade en tid för samtal som skulle ske idag.
Lou låg på britsen i en timma utan att kissa. De provocerade med att köra in lite extra kontrastvätska så hon skulle känna sig kissnödig men inget hände. De beslutade att avbryta undersökningen eftersom man ändå hade sett graden av reflux. "Hon kissar snart!" sa sjuksköterskorna. Hon fick en häst-dos antibiotika intramuskulärt i låret eftersom en kateter ger fri passage för bakterier.
Timmarna gick hemma, jag åkte och fikade med en kompis och när jag kom hem vid 22 hade hon fortfarande inte kissat. Vid 23 åkte jag och Lou in till akuten efter ett samtal med 11 77.
Normalt väger Lou 6,3 kg. När vi kom in vägde hon 7,1 kg. Övervikten var kiss.
Vi fick snabbt åka upp till operation där de skulle sätta kateter men det var total-stopp i urinmynningen så slangen gick inte in. De provade till och med prematurstorleken på slangen. Antagligen svullen efter MUC-undersökningen.
De beslutade att söva henne och sätta kateter då. En nål i huvudet(för narkosmedel) har bevisats enklast innan så vi körde den UTAN bedövning eftersom det var bråttom.
När de stack nålen kissade hon lite. Uppskattningsvis 15 ml. De ställde in operation samtalade med specialister och vi fick ligga över natten på avd 330. En kvart senare var det morgon. Ja, vi fick rummet vid 6-tiden och då vill Lou också upp för dagen trots att hon varit vaken typ hela natten.
Vid åtta hade hon en kissad blöja. Skönt. Vi skulle få åka hem. Snacka med läkare, samtal om deflux-ingrepp och borttagning av nål. Hemfärd kl 12.
Lous urinblåsa har många gånger varit förstorad innan, också med en konstig form. Vår läkare Sindri vill verkligen följa upp detta för att veta om det finns ett samband med refluxen eller om det helt enkel bara är ytterligare ett fel. Nu har vi stenkoll på kisset.
Vi fick även svar från MR-undersökningen:
"Patienten är ledsen men undersökningen genomföres med bedömbara bilder. Vänstersidigt duplexsystem med dilaterat njurbäcken och uretär ner till urinblåsan. Även högersidig hydronefros med hydrouretär ner till urinblåsan. Inget abscessmisstänkt."
Världen har stannat av lite. Nära och kära hör av sig och undrar hur det går. Jag hinner inte svara på allt. Lovar göra det ikväll. Hemmet är förfallet, blommor vissnar och klädhögarna växer. Vi sover dåligt på nätterna - Lou är orolig och vaknar hela tiden. Vi äter dåligt och det dåliga samvetet för storebror växer. Nja, hoppas livet kommer i sin ordning snart.
Jag som skulle tillbaka till jobbet idag. I morgon vill jag verkligen tillbaka. Vill ha en vardag som är normal. Men det har varit otroligt skönt i hjärta och mage att cheferna skickade hem mig på en veckas ledighet. Tack!
Om ni inte förstår riktigt vad som händer, gå inte runt och fundera. Fråga! T ex i kommentarsfältet eller ring oss. Jag skriver liksom för att jag vill att behöriga skall förstå.
De tömde henne på en massa urin och sprutade sedan in kontrastvätska för att se hur stor grad reflux hon har. För att göra det måste barnet kissa(det är då urinet åker tillbaka till njurarna). Men på Lou så åkte urinet upp till njurarna och vidgade hela njurbäckenet UTAN att hon kissade. Det är alltså typ fri passade för kisset. Hon har högsta graden av reflux. ATTANS!
Läkaren hade mycket bråttom så vi bokade en tid för samtal som skulle ske idag.
Lou låg på britsen i en timma utan att kissa. De provocerade med att köra in lite extra kontrastvätska så hon skulle känna sig kissnödig men inget hände. De beslutade att avbryta undersökningen eftersom man ändå hade sett graden av reflux. "Hon kissar snart!" sa sjuksköterskorna. Hon fick en häst-dos antibiotika intramuskulärt i låret eftersom en kateter ger fri passage för bakterier.
Timmarna gick hemma, jag åkte och fikade med en kompis och när jag kom hem vid 22 hade hon fortfarande inte kissat. Vid 23 åkte jag och Lou in till akuten efter ett samtal med 11 77.
Normalt väger Lou 6,3 kg. När vi kom in vägde hon 7,1 kg. Övervikten var kiss.
Vi fick snabbt åka upp till operation där de skulle sätta kateter men det var total-stopp i urinmynningen så slangen gick inte in. De provade till och med prematurstorleken på slangen. Antagligen svullen efter MUC-undersökningen.
De beslutade att söva henne och sätta kateter då. En nål i huvudet(för narkosmedel) har bevisats enklast innan så vi körde den UTAN bedövning eftersom det var bråttom.
När de stack nålen kissade hon lite. Uppskattningsvis 15 ml. De ställde in operation samtalade med specialister och vi fick ligga över natten på avd 330. En kvart senare var det morgon. Ja, vi fick rummet vid 6-tiden och då vill Lou också upp för dagen trots att hon varit vaken typ hela natten.
Vid åtta hade hon en kissad blöja. Skönt. Vi skulle få åka hem. Snacka med läkare, samtal om deflux-ingrepp och borttagning av nål. Hemfärd kl 12.
Lous urinblåsa har många gånger varit förstorad innan, också med en konstig form. Vår läkare Sindri vill verkligen följa upp detta för att veta om det finns ett samband med refluxen eller om det helt enkel bara är ytterligare ett fel. Nu har vi stenkoll på kisset.
Vi fick även svar från MR-undersökningen:
"Patienten är ledsen men undersökningen genomföres med bedömbara bilder. Vänstersidigt duplexsystem med dilaterat njurbäcken och uretär ner till urinblåsan. Även högersidig hydronefros med hydrouretär ner till urinblåsan. Inget abscessmisstänkt."
Världen har stannat av lite. Nära och kära hör av sig och undrar hur det går. Jag hinner inte svara på allt. Lovar göra det ikväll. Hemmet är förfallet, blommor vissnar och klädhögarna växer. Vi sover dåligt på nätterna - Lou är orolig och vaknar hela tiden. Vi äter dåligt och det dåliga samvetet för storebror växer. Nja, hoppas livet kommer i sin ordning snart.
Jag som skulle tillbaka till jobbet idag. I morgon vill jag verkligen tillbaka. Vill ha en vardag som är normal. Men det har varit otroligt skönt i hjärta och mage att cheferna skickade hem mig på en veckas ledighet. Tack!
Om ni inte förstår riktigt vad som händer, gå inte runt och fundera. Fråga! T ex i kommentarsfältet eller ring oss. Jag skriver liksom för att jag vill att behöriga skall förstå.
torsdag, maj 24, 2012
Nästan lyckad MR
Idag har vi försökt att göra en MR(Magnetkameraundersökning). Vi somnade henne och bäddade in henne i en vaccumbädd och på med lager av hörselkåpor.
När det höga ljudet från maskinen satte igång så vaknade hon och skrek men kunde tröstas med lite klapp i ansiktet och lite socker(hon kommer vara sockerberoende efter alla undersökningar).
Man kunde bara ta de absolut nödvändigaste bilderna. Fick se dem lite snabbt och man kunde lätt konstatera att urinledarna var svullna. Läkaren hade inte tid att berätta allt. Mer vet vi på onsdag nästa vecka, då kör vi kontraströntgen och får mer svar från dagens undersökning.
I alla fall är jag ledig från jobbet i en vecka. Cheferna tyckte att jag skulle vara hemma och ta hand om min sjuka onge och landa lite i det som hänt. Låter vettigt såklart även fast Martin också är hemma.
Jag är glad att jag har ett bra jobb med förstående och omtänksamma chefer. Tack!
När det höga ljudet från maskinen satte igång så vaknade hon och skrek men kunde tröstas med lite klapp i ansiktet och lite socker(hon kommer vara sockerberoende efter alla undersökningar).
Man kunde bara ta de absolut nödvändigaste bilderna. Fick se dem lite snabbt och man kunde lätt konstatera att urinledarna var svullna. Läkaren hade inte tid att berätta allt. Mer vet vi på onsdag nästa vecka, då kör vi kontraströntgen och får mer svar från dagens undersökning.
I alla fall är jag ledig från jobbet i en vecka. Cheferna tyckte att jag skulle vara hemma och ta hand om min sjuka onge och landa lite i det som hänt. Låter vettigt såklart även fast Martin också är hemma.
Jag är glad att jag har ett bra jobb med förstående och omtänksamma chefer. Tack!
tisdag, maj 22, 2012
DMSA och MR
Ännu ett långpass på Östra idag.
Magnetröntgen gick inte att genomföra. Lilla Lou ville inte ligga helt fast i en vaccumkudde med öronproppar, hörselskydd och hörselkåpor med en massa saker över sig. Inte inne i en tunnel som låter jättemycket! Hon skrek så det fick avbryta. Inget svar därifrån alltså. Vi väntar på ny tid(typ som att det någonsin kommer att fungera).
DMSA gick jättefint. Lou låg helt still och man kunde få bra bilder. Men tyvärr visade den att nedre delen utav hennes njure(den med duplex) inte fungerar. Det kan vara medfött men troligtvis är det en påverkan av de infektioner som hon har haft.
På onsdag nästa vecka kommer vi veta vilken grad av reflux hon har. Men eftersom de såg att njurbäckenet vidgades redan på ultraljud så tror vi att det är minst grad tre. En profylaxbehandling(förebyggande med antibiotika) kommer att sättas in och ges under år.
Så, kommer det fler inflammationer så kommer ingrepp att diskuteras.
Men idag är Lou glad som alltid och ligger och flabbar i sömnen bredvid mig nu. På torsdag återgår jag till jobbet som vanligt igen.
Här ser man att den vänstra njuren är lite blå. Det är den delen som är skadad. Den njuren är också större pga duplexet och har två njurbäcken. Mer kommer vi se på kontraströntgen.
Magnetröntgen gick inte att genomföra. Lilla Lou ville inte ligga helt fast i en vaccumkudde med öronproppar, hörselskydd och hörselkåpor med en massa saker över sig. Inte inne i en tunnel som låter jättemycket! Hon skrek så det fick avbryta. Inget svar därifrån alltså. Vi väntar på ny tid(typ som att det någonsin kommer att fungera).
DMSA gick jättefint. Lou låg helt still och man kunde få bra bilder. Men tyvärr visade den att nedre delen utav hennes njure(den med duplex) inte fungerar. Det kan vara medfött men troligtvis är det en påverkan av de infektioner som hon har haft.
På onsdag nästa vecka kommer vi veta vilken grad av reflux hon har. Men eftersom de såg att njurbäckenet vidgades redan på ultraljud så tror vi att det är minst grad tre. En profylaxbehandling(förebyggande med antibiotika) kommer att sättas in och ges under år.
Så, kommer det fler inflammationer så kommer ingrepp att diskuteras.
Men idag är Lou glad som alltid och ligger och flabbar i sömnen bredvid mig nu. På torsdag återgår jag till jobbet som vanligt igen.
måndag, maj 21, 2012
Vesikouretal reflux
Vesikouretal reflux, hydronefros och duplexnjure.
Det är diagnoserna som vår dotter Lou har fått hittills via ultraljud, som egentligen är en ganska luddig undersökning. I morgon följer fler undersökningar MR(magnetröntgen) och DMSA(gammakameraundersökning).
Söndagen den 13 maj åkte vi akut in till Barnakuten på Östra sjukhuset i Göteborg. Då hade hon 41 graders feber och var helt okontaktbar. Vi fick fort läggas in efter att de konstaterat njurbäckeninflammation. Hon fick antibiotika(Cedax) som skulle täcka upp de flesta baktierier, men de var ganska säkra på att det var E.coli. De gjorde ett ultraljud på måndagen som visade svullet njurbäcken och en missbildning på ena njuren. Den har en extra bit njure på sig - duplexnjure.
Tre dagar senare, onsdagen, fick vi beskedet - det var E.coli. Då var hon redan på bättringsvägen så vi var inte förvånade eftersom atibiotikan verkade fungera. Vi blev utskrivna från avd 330.
Natten till torsdagen hände det igen. Febern steg mot 41 igen och jag tog Lou under armen och åkte in till Östra. Tur att vi bor nära!
Vi fick läggas in igen, avd 325. Frågetecknen hopade sig och man undrade varför hon fått hög feber igen. Antibiotikan hade ju fungerat.
Det var kaos. Ingen kunde sätta nål på henne så de kunde ta blodprover, ge dropp och medicin intravenöst. I sex timmar stack ett flertal sjuksköterskor henne ett tiotal gånger utan att hitta ett kärl. Tortyr. Det skickades ner personal från IVA och operation - det gick bara inte. Det har varit värst hittills. Lou blev nedstucken av blåklädda vampyrer. Hon skickades upp på operation som satte en nål och infart i skallen på henne.
Det visade sig senare att det var ytterligare en bakterie som haffat henne. Enterokocker. Hon fick då två olika antibiotika intravenöst, Vancomycin mot Enterokocker och Cefatoxim mot E.coli. Monstervacciner tydligen.
Nu är vi här. Mitt i ett slags helvete av ovisshet, utmattning och sorg. Vår fina lilla Lou. Nu äter hon Cedax igen och Amoxicillin efter ett misslyckat försök med Furadantin.
Det utlovas mångårig profylaxmedicinering. Ingrepp och operationer kan komma att väntas. Allt beroende på hur det ser ut i morgon. Vilken grad reflux hon har (skala 1-5 där 5 är värst) är det mest interessanta och att se om inflammationen nu har skadat njurarna. Om jag får gissa så har hon minst grad tre eftersom man har sett att urinen åker tillbaka ända upp i njurbäckenet och vidgar det.
Problematiken verkar alltså vara så att man är rädd att inflammationerna skall förstöra njurarna. Det är missbildningarna på njursystemet som gör att hon lätt får njurbäckeninflammation. Inflammationer kan ge "ärr" på njurarna som kan leda till nedsatt njurfunktion. Ungefär så.
Jag har läst, forskat och grävt i alla studier och bloggar om detta som går att hitta i cyberspace. Kontrollbehov. Tänker nog skriva om detta här för att informera vänner och familj som alla är oroliga och undrar, men också för egen del. Terapi.
"Reflux-mamma" kan jag kalla mig nu. Något slags syndrom av kontrollbehov och ängslighet samt "jobbig-tjötkärring" mot vårdpersonal.
Fakta Reflux:
Det innebär att urinen pressas från urinblåsan tillbaka till njurarna när barnen kissar. Tillståndet förekommer hos ungefär en procent av barnen i Sverige, men är vanligare, cirka 30 procent, hos dem som haft urinvägsinfektion. Dessa barn löper en större risk att få upprepade urinvägsinfektioner och skador på njurarna. Ju kraftigare refluxen är desto större är riskerna att barnen får dessa följdsjukdomar.
- www.sahlgrenska.gu.se
Förklaring av Reflux
Wikipedia: Reflux
Förklaring Hydronefros
Det är diagnoserna som vår dotter Lou har fått hittills via ultraljud, som egentligen är en ganska luddig undersökning. I morgon följer fler undersökningar MR(magnetröntgen) och DMSA(gammakameraundersökning).
Söndagen den 13 maj åkte vi akut in till Barnakuten på Östra sjukhuset i Göteborg. Då hade hon 41 graders feber och var helt okontaktbar. Vi fick fort läggas in efter att de konstaterat njurbäckeninflammation. Hon fick antibiotika(Cedax) som skulle täcka upp de flesta baktierier, men de var ganska säkra på att det var E.coli. De gjorde ett ultraljud på måndagen som visade svullet njurbäcken och en missbildning på ena njuren. Den har en extra bit njure på sig - duplexnjure.
Tre dagar senare, onsdagen, fick vi beskedet - det var E.coli. Då var hon redan på bättringsvägen så vi var inte förvånade eftersom atibiotikan verkade fungera. Vi blev utskrivna från avd 330.
Natten till torsdagen hände det igen. Febern steg mot 41 igen och jag tog Lou under armen och åkte in till Östra. Tur att vi bor nära!
Vi fick läggas in igen, avd 325. Frågetecknen hopade sig och man undrade varför hon fått hög feber igen. Antibiotikan hade ju fungerat.
Det var kaos. Ingen kunde sätta nål på henne så de kunde ta blodprover, ge dropp och medicin intravenöst. I sex timmar stack ett flertal sjuksköterskor henne ett tiotal gånger utan att hitta ett kärl. Tortyr. Det skickades ner personal från IVA och operation - det gick bara inte. Det har varit värst hittills. Lou blev nedstucken av blåklädda vampyrer. Hon skickades upp på operation som satte en nål och infart i skallen på henne.
Det visade sig senare att det var ytterligare en bakterie som haffat henne. Enterokocker. Hon fick då två olika antibiotika intravenöst, Vancomycin mot Enterokocker och Cefatoxim mot E.coli. Monstervacciner tydligen.
Nu är vi här. Mitt i ett slags helvete av ovisshet, utmattning och sorg. Vår fina lilla Lou. Nu äter hon Cedax igen och Amoxicillin efter ett misslyckat försök med Furadantin.
Det utlovas mångårig profylaxmedicinering. Ingrepp och operationer kan komma att väntas. Allt beroende på hur det ser ut i morgon. Vilken grad reflux hon har (skala 1-5 där 5 är värst) är det mest interessanta och att se om inflammationen nu har skadat njurarna. Om jag får gissa så har hon minst grad tre eftersom man har sett att urinen åker tillbaka ända upp i njurbäckenet och vidgar det.
Problematiken verkar alltså vara så att man är rädd att inflammationerna skall förstöra njurarna. Det är missbildningarna på njursystemet som gör att hon lätt får njurbäckeninflammation. Inflammationer kan ge "ärr" på njurarna som kan leda till nedsatt njurfunktion. Ungefär så.
Jag har läst, forskat och grävt i alla studier och bloggar om detta som går att hitta i cyberspace. Kontrollbehov. Tänker nog skriva om detta här för att informera vänner och familj som alla är oroliga och undrar, men också för egen del. Terapi.
"Reflux-mamma" kan jag kalla mig nu. Något slags syndrom av kontrollbehov och ängslighet samt "jobbig-tjötkärring" mot vårdpersonal.
Fakta Reflux:
Det innebär att urinen pressas från urinblåsan tillbaka till njurarna när barnen kissar. Tillståndet förekommer hos ungefär en procent av barnen i Sverige, men är vanligare, cirka 30 procent, hos dem som haft urinvägsinfektion. Dessa barn löper en större risk att få upprepade urinvägsinfektioner och skador på njurarna. Ju kraftigare refluxen är desto större är riskerna att barnen får dessa följdsjukdomar.
- www.sahlgrenska.gu.se
Förklaring av Reflux
Wikipedia: Reflux
Förklaring Hydronefros
 |
| REFLUX, SKALA 1 - 5 |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)